مرضى التوحد ... تجاهل رسمي لحقوقهم!

مرضى التوحد .. تجاهل رسمي لحقوقهم!

زاد الاردن الاخباري -

فيما تشير دراسات عالمية إلى أن من بين كل ثمانية أطفال هناك طفل مصاب بمرض التوحد، يؤكد مختصون أن "هناك تجاهلا حقوقيا رسميا، وآخر من مؤسسات المجتمع المدني لهذه الفئة".

وفيما يشدد المختصون على أن هذه الفئة تستحق أن تحظى باهتمام وطني أكبر، من خلال اطلاق حملات وطنية وتوعية ومشاريع حقوقية، تقول وزارة التنمية الاجتماعية إنها تتعامل من خلال مراكزها المتخصصة مع "حوالي ألف حالة توحد".

وقال هؤلاء "إن مصابي التوحد بالأردن لا يتمتعون بالشكل المطلوب الذي يستحقونه"، لافتين إلى أن هناك حملات توعوية لمصابي مرض نقص المناعة المكتسب "الإيدز" وسرطان الثدي، بالإضافة إلى تقارير تتحدث عن حقوق ذوي الإعاقة، فيما هناك "تغييب لحقوق وأوضاع مصابي مرض التوحد".

أم هيثم، أحد أبنائها مصاب بالتوحد وعمره ستة أعوام، تقول ان "خلفيتها عن مرض التوحد التي جاءت عن طريق البحث في الإنترنت هي التي جعلتها تدرك أن هناك شيئا غير طبيعي لابنها هيثم عندما كان في عمر ثلاثة أعوام".

وتضيف لا شك أن مراكز تأهيل مرضى التوحد في الأردن تتمتع بكفاءة عالية "لكن المشكلة تكمن بغياب الوعي المجتمعي لهذا المرض نظراً للتقصير الرسمي والحقوقي في تناول قضية هذه الفئة"، موضحة أن التقصير الحكومي "يكمن في عدم وجود اعفاءات طبية لتأهيلهم بالنظر لأن تكلفة تأهيلهم باهظة جدا وفوق قدرة محدودي الدخل على تحملها"، إضافة الى تجاهل مؤسسات المجتمع المدني المحلي وعدم دعمها مطالب هذه الفئة.

رئيس المجلس الأعلى لشؤون المعوقين مهند العزة يوضح أبعاد هذه المشكلة بالتأكيد على ان التوحد بمفهومه القانوني هو "شكل من أشكال الإعاقات الذهنية العصبية، والخبرة بهذا المرض قليلة والتعامل معه نمطي"، مبينا أن تسليط الضوء على هذه الفئة "خافت جداً وغياب الحملات الحقوقية التوعوية يعزز من حالة الإنكار المجتمعي تجاهها".

واكد العزة أن مصابي التوحد، وهو ما لا يعرفه الكثيرون نظرا لتجاهل الحديث عنهم، "يستطيعون الاندماج بالمجتمع بدليل أن هناك حالات مشخصة في الأردن تماثلها حالات في أوروبا وأميركا وصلوا إلى حدود الإبداع، فمنهم من يقود فرقا موسيقية ومنهم من أبدع في العلوم نظرا للاهتمام بهم"، لافتا إلى ميل مؤسسات المجتمع المدني للتعامل مع قضايا أبرز ومعروفة لديها.

وشدد على أنه "لا يجوز التعامل مع مصابي التوحد بمعايير أقل من معايير مصابي الإعاقة لاسيما الإعاقات الذهنية"، مشيرا إلى أن قانون الأشخاص ذوي الإعاقة ركز بشكل قاطع على الاعاقات الذهنية، فيما طالب بتغيير التعامل النمطي معهم.

الخبير الحقوقي فادي القاضي، عزا "قلة الاهتمام بمرض التوحد على المستوى المؤسسي والمجتمعي في الأردن الى غياب السياسات الفاعلة في مجال التخطيط للوقاية والبحث والارشاد والتوعية في أوساط الأسر الأردنية"، لكنه عبر عن قلقه من "ندرة الاهتمام غير الحكومي بالتوحد على وجه التحديد من قبل الطيف الواسع من المنظمات غير الحكومية والجمعيات والتجمعات الخيرية ومؤسسات المجتمع المدني".

ويؤكد ان المنظمات غير الحكومية في دول عديدة تلعب دورا استثنائيا في مجال هذا المرض سواء لتعزيز الجهود التي تبذلها الحكومات أو لسد النقص في هذه الجهود"، كما تقود هذه المنظمات جهودا في مجال التوعية بأوجه التعامل اليومي مع المصابين بالتوحد وتوفير آخر المعلومات حول العلاج المتوفر والابتكارات الطبية في هذا المجال.

كما تمارس هذه المنظمات "دورا لا غنى عنه في اجراء البحوث الطبية، وتقدم التوصيات الملائمة لصناع القرار حول التصدي للمرض وتمكين الأسر من توفير سبل نمو مناسبة لأطفالهم الماصبين بالمرض"، لافتا الى أننا "لا نشهد مثل هذا الاهتمام والجهود من المؤسسات المدنية غير الحكومية في المملكة".

وبالنسبة لرئيس جمعية مبدعي التوحد يوسف ضمرة، فإن "غياب التعاطي الحقوقي مع مرض التوحد يشكل مشكلة كبيرة خصوصا فيما يتعلق بتكلفة التأهيل العالية والتي تستحق تسليط الضوء عليها بشكل كبير لغياب العلاج الكيميائي".

ويبين أن "75 % من مصابي التوحد مصابون بإعاقة ثانية مثل التخلف العقلي" مشيرا الى أن الأسر التي لديها مصاب بالتوحد "تبحث عن انقاذها خصوصا وأن مصاب التوحد بحاجة الى علاج وظيفي وسلوكي ونطق ونفسي".

ولا يتوقف التقصير من قبل مؤسسات المجتمع المدني، بحسب ضمرة، وإنما "هناك تقصير حكومي أيضا اذ لا توجد مراكز حكومية تغطي علاجات التوحد، فضلا عن غياب وشح التمويل لدعم مؤسسات مجتمع مدني متخصصة بالتوحد، وتغييب الحملات الوطنية التوعوية".

من جانبه يبن الناطق الاعلامي باسم وزارة التنمية الاجتماعية فواز الرطروط أن "هناك جمعيات سجلت في الوزارة لغرض الاهتمام بمصابي التوحد"، رائيا أن هذه الفئة مخدومة حيث هناك ستة مراكز مرخصة لدى الوزارة ترعى مصابي التوحد "وتتعامل الوزارة مع حوالي 1000 حالة توحد في الأردن".

الغد

---